1. Sayfa - Toplam 3 Sayfa var 123 SonuncuSonuncu
Toplam 26 sonuçtan 1 ile 10 arasındakiler gösteriliyor.
  1. #1
    Üyelik Tarihi
    22 Kasım 2004
    Bulunduğu Yer
    İstanbul-Kavacık
    Mesaj
    9

    ARDA^NIN HİKAYESİ

    Merhaba,

    Ben de 8,5 aylık oğlum Arda'nın hikayesini paylaşmak istedim. Hastalığı ile ilgili belki yardımcı olabilecek olanınız vardır diye.

    Canım oğlum oldukça düzgün ve sorunsuz geçen bir hamilelikten sonra normal ağırlık ve boyda gayet sağlıklı dünyaya geldi. Ancak dünyayla tanışmasından iki saat sonra yoğun bakıma alındı ve tam 165 gün yoğun bakımda yattı. 4 farklı hastanede onlarca profesör tarafından incelen ve yüzlerce testten geçen oğluma ne yazık ki bir teşhis konamadı.Sorunu solunum gibi görünüyordu. Hiçbir test, MR ultrasonografi, kan testleri metabolik taramalar, beyinsel testler, kas biopsisi vs vs yüzlerce taramadan geçti. Sonuçlar hep hiçbir sorun yok şeklindeydi. Ancak bebeğim solunum cihazına bağlı yaşıyor, cihazdan ayrılınca en fazla iki gün durabiliyor sonra kan gazı yüksek gelip de vucuttaki karbondioksitin çok yükseldiğinde tekrar makineye bağlanıyordu. Hergün dualarla geçirdiğimiz günlerin sonu bir türlü gelmiyor hep nerede hata yaptığımızı sorguluyor ve kahroluyordum. En son bize bebeğimizi hastanede bırakmamızı ve bir çözüm olmadığını, bu çocuğun asla yaşamına devam edemeyeceğini, hastaneye gelmekten vazgeçip işlerinize bakın diyen dokturun yüzünü asla unutmayacağım. Hastanedekiler bizden ve çocuğumuzdan bıkmıştı. Elbette öyle bırakıp gidemezdik. O benim canımdı. Solunum konusunda eve sistem kurma ve çocuğu eve çıkarabilme umudunun olduğunu söyleyen ve bize yardımcı olabileceğini söyleyen bir doçent doktorun peşinden başka bir hastaneye gittik. Orada minicik yavruma boğazından delik açılarak trakeostomi takıldı. Bir nebze rahatlamış görünse bile yavrum burundan midesine inen bir hortumla besleniyordu ve onu bir kerecik bile kucağıma alamadığımda doğumundan 5 ay geçmişti. Umutlar tükeniyor, çaresizlik artıyor ve herşey üstüme geliyordu. Bu arada ben çalışmaya da devam ediyordum. Gerekli makinelerin alımı ile ilgili prosedürler tamamlandıktan sonra ve bebeğimin alışma süreci de başarılı geçince eve çıkabileceğimizi ancak midesine bağlı bir hortumla beslenebileceğini bunun için de bir operasyon daha geçirmesi gerektiği söylendi. Annelik içgüdüsü mü bilmiyorum buna izin vemedim. Onu besleyebileceğime inanmıştım. Çok güzel gözleri vardı ve çok akıllı bakıyordu. Sanki üzerine zincirlenmiş gibi duran aletlerden kurtulunca rahatlayacak ve herşey sona erecekti. Binbür güçlükle ve çeşit çeşit imzalar atarak bebeğimizi 165 gün sonunda eve aldık. Herkes ama herkes hayal kurduğumuzu, bunu başamayacağımızı düşünüyordu. Hastanede kaldığı süre içinde sadece 1 kilo artış gösteren bebeğim eve geldiğinde biberona hemen alışyı ve bir ayda 2,5 kilo daha aldı. Başka bir sorun ortaya çıkmıştı. Hızlı bir şekilde kafatası büyüyor ve bıngıldak kapanması gerekirken açılıyordu. Bir bebeğin yapması gereken motorsal gelişimi ise gösteremiyordu. Değerli nöroloji hocamız Prof. Dr. Serap Uysal'a götürdüğümüzde hidrosefali olabileceği ve hemen başındaki sıvının alınması gerektiğini bidirerek bize yardımcı oldu ve Prof. Dr. Pamir Erdinçler hemen operasyona alarak bebeğime eve geldikten iki ay sonra shunt taktı. Tekrar şimdi evimizdeyiz. Daha ne kadar hastaneye gideriz bilmiyorum . Canım Arda'm normal bir bebek kadar mutlu ve huzurlu. Ama santral hipoventilasyon olabilir denen hastalığının hala net bir teşhisi yok. Şu anda sadece uyurken solunum makinesini bağlıyoruz. Diğer zamalarda takmıyoruz. Beslenmesi de iyi gidiyor, kafasının büyümesi de durdu. Ancak hareketleri hala 4 aylık bebek gibi. Zihinsel olmadığı düşünülüyor. Ancak ne bu yaşadıklarımızın nedeni ne de bir tedavisi olmadığından hala çok üzülüyorum. Hareketlerinin gelişmemesi 5 ay küvozde kalmasından olabilir mi? Geri kalacak mı? Solunum problemi her zaman var olacak mı? Yüzlerce sorum var. Hala yaptığım tek şey dua etmek. Şimdi nasıl bir yol izlemeliyim bunu da bilmiyorum. Öyle korkuyorum ki, ama bu korku oğlumu canım gibi sevmeme engel değil. Keşke bir yol göstericimiz olsaydı. Önerebileceğiniz bir şey var mı? Santral hipoventilasyon ile ilgili herşeyi okudum. Dünyada 200-300 hasta varmış ancak tüm doktorların da benim de okuduklarıma göre benim oğlum olabilir de, olmayabilir de.Bazı belirtileri uymuyor. Neyse hepinizi öpüyorum ve bebişlerinizi kokluyorum. İnanın çocuklarımız bizden daha güçlü ve bizden daha çok hayata sarılıyorlar. Ben bebeğim ile hayata kalmak için yaptığı mücadeleden gurur duyuyorum. Sizler de bizim için dua edin olur mu??

  2. #2
    Üyelik Tarihi
    27 Mayıs 2004
    Bulunduğu Yer
    Denizli/Türkiye
    Mesaj
    14.273

    Re: ARDA^NIN HİKAYESİ

    Arkadaşım verdiğin mücadele için seni tebrik ediyorum. Gerçekten yapman gerekeni yapmış ve iyi bir cesaret ve soğukkanlılık örneği göstermişsin. Dualarım sizinle. Alla yardımcınız olsun.

  3. #3

    Re: ARDA^NIN HİKAYESİ

    DUALRIMIZ SİZİNLE .ALLAH YARDIMCIN OLSUN

  4. #4

    Re: ARDA^NIN HİKAYESİ

    Allah yardımcınız olsun. Benim arkadaşımın oğlu da uzun süre oksijen tüpüne bağlı kalmıştı, ama daha sonra çıkarıldı, önceleri yemek yiyemiyordu ama şimdi biberondan gayit iyi besleniyor.

    Eminim sizin oğlunuzun hastalığının da bir çaresi vardır. Siz sabırlı olmaya çalışın. annelik içgüdelerinizle hareket edin. Herşey yoluna girecektir
    Didem 26.01.1978 ve de balböceği kızı Zeynep 03.10.2002

  5. #5

    Re: ARDA^NIN HİKAYESİ

    Eski bir üyesin ama bayağıdır uğramıyordun herhalde, tesadüf bende Kavacık'ta oturuyorum.

    Mücadelen için seni tebrik ediyorum, hiçbir zaman umudunu yitirme, Zerrin arkadaşımız forumu görür de okur inşallah sana yardımı dokunacaktır..
    AYŞEGÜL(07.06.1975), SUDE\'M (18.10.2002), BEBİŞİM ELVİN (14.04.2009)

  6. #6
    Üyelik Tarihi
    22 Kasım 2004
    Bulunduğu Yer
    İstanbul-Kavacık
    Mesaj
    9

    Re: ARDA^NIN HİKAYESİ

    Hepinize teşekkür ederim.

    Bebeğim doğmadan önce üye olmuştum. Sonra da siteye bile birmeye fırsatım olmadı. Kavacık'ta oturuyordum ama Arda doğunca Dudullu'ya taşındık. Halen Kavacık'ta çalışıyorum. Bu arada 2,5 yaşında bir oğlum daha var.

    Belki bir araya geliriz, hiç anne olmuş arkadaşım yok henüz.
    Tekrar teşekkürler

  7. #7

    Re: ARDA^NIN HİKAYESİ

    Benim de bir Ardam var.
    Çok duygulandım ve verdigin emek için hayran kaldım.
    Belliki sen çok güçlü bir annesin..Hastalık hakkında bilgim yok ama Arda için dua edecegim.Güzel günler onu bekliyor.
    Ayşegülün dedigi gibi Zerrin seni bilgilendirir.
    ANNEM ve BABAM BİR MELEK
    01.04.2009 05.06.2010

  8. #8

    Re: ARDA^NIN HİKAYESİ

    ayrıca benim oğlumun ismide arda bende dudulluda çalışıyorum.belki bir gün tanışırız.

  9. #9

    Re: ARDA^NIN HİKAYESİ

    Sevinirim
    AYŞEGÜL(07.06.1975), SUDE\'M (18.10.2002), BEBİŞİM ELVİN (14.04.2009)

  10. #10

    Re: ARDA^NIN HİKAYESİ

    Arda'yı çok öpüyorum tabi diğer oğlunuda dualarımız sizinle

 

 

Benzer Konular

  1. (Utku&Arda) BEYHAN ' IN OĞLU SEVGİLİ ARDA ' NIN DOĞUMGÜNÜ
    Konuyu Açan: efenin_annesi, Forum: Genel Forum.
    Cevap: 12
    Son Mesaj: 21 Temmuz 2010, 01:33
  2. Arda'ma (Anıl&Arda -Hilal- in küçük oğlu) mutlu yıllar
    Konuyu Açan: hilal_ezgi, Forum: Genel Forum.
    Cevap: 29
    Son Mesaj: 26 Mart 2008, 17:26
  3. İYİ Kİ DOĞDUN, SEVGİLİ ARDA! [Beyhan'ın (utku&arda) oğlu]
    Konuyu Açan: Alma-Alma, Forum: Genel Forum.
    Cevap: 29
    Son Mesaj: 20 Temmuz 2007, 20:06
  4. İYİ Kİ DOĞDUN ARDA [Hilal'in (Anıl&Arda) oğlu]
    Konuyu Açan: Esra_Aytekin, Forum: Genel Forum.
    Cevap: 31
    Son Mesaj: 26 Mart 2007, 21:36
  5. Cevap: 40
    Son Mesaj: 20 Temmuz 2006, 14:07

Yetkileriniz

  • Konu Acma Yetkiniz Yok
  • Cevap Yazma Yetkiniz Yok
  • Dosya Yükleme Yetkiniz Yok
  • Mesajınızı Değiştirme Yetkiniz Yok
  •  
 
 
Lidya.Net
Bu site Lidya.Net tarafından hazırlanmış ve yayınlanmaktadır © 1998-2012. Bu sitede yayınlanan yazılar, kaynak ve yazarı belirtilmek kaydıyla kullanılabilir.
İçerik sağlayıcı paylaşım sitesi olarak hizmet veren AnneCocuk.com adresimizde 5651 Sayılı Kanun'un 8. Maddesine ve T.C.K' nın 125. Maddesine göre TÜM ÜYELERİMİZ yaptıkları paylaşımlardan ve yazdıkları yazılardan kendileri sorumludur.
AnneCocuk.com ile ilgili yapılacak tüm hukuksal şikayetler iletişim linkinden iletişime geçildikten sonra en geç 2 (iki) gün içerisinde ilgili kanunlar ve yönetmelikler çerçevesinde tarafımızca incelenerek, gereken işlemler yapılacak ve size geri dönüş yapılacaktır.