Merhaba,

Ben de 8,5 aylık oğlum Arda'nın hikayesini paylaşmak istedim. Hastalığı ile ilgili belki yardımcı olabilecek olanınız vardır diye.

Canım oğlum oldukça düzgün ve sorunsuz geçen bir hamilelikten sonra normal ağırlık ve boyda gayet sağlıklı dünyaya geldi. Ancak dünyayla tanışmasından iki saat sonra yoğun bakıma alındı ve tam 165 gün yoğun bakımda yattı. 4 farklı hastanede onlarca profesör tarafından incelen ve yüzlerce testten geçen oğluma ne yazık ki bir teşhis konamadı.Sorunu solunum gibi görünüyordu. Hiçbir test, MR ultrasonografi, kan testleri metabolik taramalar, beyinsel testler, kas biopsisi vs vs yüzlerce taramadan geçti. Sonuçlar hep hiçbir sorun yok şeklindeydi. Ancak bebeğim solunum cihazına bağlı yaşıyor, cihazdan ayrılınca en fazla iki gün durabiliyor sonra kan gazı yüksek gelip de vucuttaki karbondioksitin çok yükseldiğinde tekrar makineye bağlanıyordu. Hergün dualarla geçirdiğimiz günlerin sonu bir türlü gelmiyor hep nerede hata yaptığımızı sorguluyor ve kahroluyordum. En son bize bebeğimizi hastanede bırakmamızı ve bir çözüm olmadığını, bu çocuğun asla yaşamına devam edemeyeceğini, hastaneye gelmekten vazgeçip işlerinize bakın diyen dokturun yüzünü asla unutmayacağım. Hastanedekiler bizden ve çocuğumuzdan bıkmıştı. Elbette öyle bırakıp gidemezdik. O benim canımdı. Solunum konusunda eve sistem kurma ve çocuğu eve çıkarabilme umudunun olduğunu söyleyen ve bize yardımcı olabileceğini söyleyen bir doçent doktorun peşinden başka bir hastaneye gittik. Orada minicik yavruma boğazından delik açılarak trakeostomi takıldı. Bir nebze rahatlamış görünse bile yavrum burundan midesine inen bir hortumla besleniyordu ve onu bir kerecik bile kucağıma alamadığımda doğumundan 5 ay geçmişti. Umutlar tükeniyor, çaresizlik artıyor ve herşey üstüme geliyordu. Bu arada ben çalışmaya da devam ediyordum. Gerekli makinelerin alımı ile ilgili prosedürler tamamlandıktan sonra ve bebeğimin alışma süreci de başarılı geçince eve çıkabileceğimizi ancak midesine bağlı bir hortumla beslenebileceğini bunun için de bir operasyon daha geçirmesi gerektiği söylendi. Annelik içgüdüsü mü bilmiyorum buna izin vemedim. Onu besleyebileceğime inanmıştım. Çok güzel gözleri vardı ve çok akıllı bakıyordu. Sanki üzerine zincirlenmiş gibi duran aletlerden kurtulunca rahatlayacak ve herşey sona erecekti. Binbür güçlükle ve çeşit çeşit imzalar atarak bebeğimizi 165 gün sonunda eve aldık. Herkes ama herkes hayal kurduğumuzu, bunu başamayacağımızı düşünüyordu. Hastanede kaldığı süre içinde sadece 1 kilo artış gösteren bebeğim eve geldiğinde biberona hemen alışyı ve bir ayda 2,5 kilo daha aldı. Başka bir sorun ortaya çıkmıştı. Hızlı bir şekilde kafatası büyüyor ve bıngıldak kapanması gerekirken açılıyordu. Bir bebeğin yapması gereken motorsal gelişimi ise gösteremiyordu. Değerli nöroloji hocamız Prof. Dr. Serap Uysal'a götürdüğümüzde hidrosefali olabileceği ve hemen başındaki sıvının alınması gerektiğini bidirerek bize yardımcı oldu ve Prof. Dr. Pamir Erdinçler hemen operasyona alarak bebeğime eve geldikten iki ay sonra shunt taktı. Tekrar şimdi evimizdeyiz. Daha ne kadar hastaneye gideriz bilmiyorum . Canım Arda'm normal bir bebek kadar mutlu ve huzurlu. Ama santral hipoventilasyon olabilir denen hastalığının hala net bir teşhisi yok. Şu anda sadece uyurken solunum makinesini bağlıyoruz. Diğer zamalarda takmıyoruz. Beslenmesi de iyi gidiyor, kafasının büyümesi de durdu. Ancak hareketleri hala 4 aylık bebek gibi. Zihinsel olmadığı düşünülüyor. Ancak ne bu yaşadıklarımızın nedeni ne de bir tedavisi olmadığından hala çok üzülüyorum. Hareketlerinin gelişmemesi 5 ay küvozde kalmasından olabilir mi? Geri kalacak mı? Solunum problemi her zaman var olacak mı? Yüzlerce sorum var. Hala yaptığım tek şey dua etmek. Şimdi nasıl bir yol izlemeliyim bunu da bilmiyorum. Öyle korkuyorum ki, ama bu korku oğlumu canım gibi sevmeme engel değil. Keşke bir yol göstericimiz olsaydı. Önerebileceğiniz bir şey var mı? Santral hipoventilasyon ile ilgili herşeyi okudum. Dünyada 200-300 hasta varmış ancak tüm doktorların da benim de okuduklarıma göre benim oğlum olabilir de, olmayabilir de.Bazı belirtileri uymuyor. Neyse hepinizi öpüyorum ve bebişlerinizi kokluyorum. İnanın çocuklarımız bizden daha güçlü ve bizden daha çok hayata sarılıyorlar. Ben bebeğim ile hayata kalmak için yaptığı mücadeleden gurur duyuyorum. Sizler de bizim için dua edin olur mu??