Kızımın yüzündeki Hemanjiom

[makinci]

merhaba

benim oğlumda da sizdeki gibi tüm yanağına kaplayan bir hemanjiom var. Şimdi 2,5 yaşında hangi çapa ya marmara üniversitesi ne ve dışarda özel bir prof plastik cerrah a gittim. hepsi kortizon a kesinlikle karşı çıktılar. Siz kortizon tedavisi yaptırmışssınız. resmini göndersem benziyormu acaba sizin çocukla nasıl yardımcı olabilirsiniz ? Teşekkürler

Cerrags yazdı:
Merhaba,

Daha once hemanjiom konusunda yazismalar oldugunu gordum. Ben de kendimce bu konudaki tecrubelerimi paylasmak isterim.

Kizim dogdugunda yuzunun sag tarafinda hafif pembe bir leke vardi. Doktorlara sorduk, hemanjiom oldugunu ve 1 yasina kadar gececegini soylediler. Maalesef kizim iki-uc haftalik oldugunda hemanjiom giderek buyumeye ve koyu kirmizi renge donmeye basladi ve kizimin yuzunun sag tarafini tamamen kapadi. Bu arada doktor doktor gezdik, hepsi bekleyin gecer dediler. Ama bekledikce daha da buyudu. Sonunda kizimin resimlerini Almanya'da doktorluk yapan bir arkadasimiza gonderdik. O calistigi hastanedeki doktorlara sormus, hemen mudahale edilmeli demisler. Eger bizim doktorlara kalsaydik belki kizim gozunu kaybedebilirdi.

Biz yurtdisinda tedavi imkanlarini arastirirken kizima Turkiye'de kortizon tedavisi basladi. Daha sonra Ingiltere'de hemangiom konusunda uzman bir doktor bulduk ve gittik. Iyi ki de gitmisiz, cunku kizima Turkiye'de cok yuksek doz kortizon vermisler. Kortizon tedavisi sirasinda asilarinin kesilmesi gerekmesine ragmen bu konuda bizi uyarmamislardi, asilari devam ediyordu. Meger bu da cok yanlismis. Sonucta Ingiliz doktor tum tedaviyi ele aldi, kortizon dozunu azaltti vs. Simdi bekliyoruz, 3-4 yasina kadar doktor hemangiomun kaydadeger sekilde kendigilinden kaybolacagini az bir leke kalsa bile bunun lazerle giderilebilecegini soyledi.

Aslinda bu konuda yazmak istedigim bircok sey var. Ama kisaca su konularda sizleri bilgilendirmek istiyorum:

1) Hemangiom hafife alinacak bir olay degil. Bizim doktorlar 1 yasina kadar gecer diyerek aslinda mudahale edilmesi gereken vakalari da es geciyorlar. Eger kizima ilk asamada tedavi uygulansaydi belki de hemanjiomu bu kadar buyumeyecekti. Evet bazi hemanjiomlar 1 yasina kadar kendiliginden geciyor, ancak bazilari da buyume egilimi gosteriyor. Doktorlarin bir bebekte hemanjiom oldugunu ve bunun buyumeye basladigini gormelerine ragmen hala inatla bekleyin gecer demeleri kesinlikle yanlis. Boyle durumlarda hemen mudahale edilmesi lazim.

2) Halk arasinda hamilelikte canin birsey istemistir yuzune surmussundur vs. gibi cehalete dayanan inanislar var. Bircok kisi hemanjiomu bu tur inanislara bagliyor. Oysa ki hemangiom bir tur iyihuylu damar tumoru ve mutlaka doktor tarafindan ilk asamada buyuyup buyumediginin takip edilmesi gerekiyor. Ozellikle burun, goz, agiza yakin hemangiomlar buyudukce bebegin nefes almasini ya da beslenmesini engelleyebiliyor. Benim kizim hemanjiomun buyumesi nedeniyle bir gozunun gorme kabiliyetini kaybetme riski atlatti.

3) Ozellikle sunu belirtmek istiyorum ki, hemangiom veya baska ozel durumlari olan bebeklerin ailelerine karsi disaridan insanlarin olumlu yaklasim gostermeleri cok onemli. Ben birkac kez insanlarin cocugumun yuzune bakip "iyyyy" seklinde sanki kizimin lekesi affedersiniz igrenilecekmis gibi tepki gosterdiklerini gordum. Kizim su anda 17 aylik tam olarak bu tepkileri anlamiyor. Ancak kisa bir sure sonra anlayacak ve psikolojisi muhtemelen olumsuz etkilenecek. Ayni sekilde davranislari anlayacak yasa gelmis bir cocugun yuzune bakarak ah canim vah vah tarzi acima tepkileri vermek de dogru degil. Bu da cocugun kendini farkli hissedip icine kapanmasina neden oluyor. Lutfen ozel durumu olan cocuklara ve ailelerine yaklasimimizda dikkatli olalim, onlara moral verelim, aciyarak ya da karsimizdaki cocuk bir yaratikmis gibi degil INSAN gibi davranalim.

Bu konuda herhangi bir sorunuz olursa elimden geldigince yardimci olmaktan memnun olurum.

[Anci]

Bu forumu nasıl olmuşsa kaçırmışım .Benim kızımda da doğuştan iki kaşının arasında kalbe benzer hafif bir leke var.Doktor geçeceğini söylemişti ama hala aynen duruyor.Gerçi ne büyüdü ne de renginde bir koyuluk oldu ama sanırım dikkat etmemiz gerekiyor.YAzılanlardan bunu anladım.

[Cerrags]

Merhaba,

Tabi ki bana cocugunuzun resmini gonderebilirseniz memnun olurum, adresim: ..........

Ben de size Defne'nin resmini maillerim, karsilastirmis oluruz.

Kortizon konusunda sunu soyleyebilirim, kortizon hemanjiom veya diger dogum lekelerini tedavi etmek icin kullanilan bir yontem degilmis. Sadece eger hemanjiom kaydadeger sekilde buyuyor ise ve ozellikle solunum yollari, goz, agiz vs. bolgeleri bu buyume tehdit ediyorsa o buyumeyi durdurmak icin kullaniliyormus. Demek istedigim mutlaka her dogum lekesine kortizon kullanilacak diye bir kaide yok, bir tehdit varsa o zaman kullaniliyor. Kizim Defne'nin hemanjiomu o kadar buyudu ki gozunu kaybetme riski ortaya cikti, ayni zamanda burnunun tek deligi kapandi nefes alamamaya basladi. O nedenle kortizon verdiler.

[Cerrags]

Dogum lekelerinin farkli turleri var. Kizinin lekesi buyumedigine ve rengi koyulasmadigina gore tedavi gerektirmiyor diye tahmin ediyorum. Bazi dogum lekeleri 9 yasina kadar gecebiliyormus, o nedenle sabirli olmak gerekiyor. En kotu ihtimalde ise lazer tedavisi mumkun. O nedenle endise etmene gerek yok bence.

Eger buyuyecek olsaydi 1 yasina kadar buyurdu, cunku hemanjiomlar ozellikle ilk 6 ay icinde buyume egilimi gosteriyorlar. Simdiye kadar buyumemis, bu cok iyi bence. Kozmetik acidan cok da dikkat cekmiyorsa birak kalsin. Ileride kizin sorun ederse dogum lekeleri icin ozel kapaticilar var olmazsa ondan kullanabilir genc kiz olunca

[lamella]

bnm de kızımın sırtında var bir hemanjiom,yuvarlak, zaman ilerledikçe de büyüyor. doğumdan 2-3 sonra görünür oldu. dr.umuz kanamamasına ve güneş görmemesine dikkat etmemizi 4 yaşına kadar beklememizi önerdi. ayrıca çapa onkoloji servisinde takiip edilmesini tavsiye etti. ama sık sık gitmek ve oradaki hastalarla birarada beklemek fikri kızımızın psikolojisini olumsuz etkiler korkusuyla hiç gitmedik çapaya. bugün de biraz internette konuyla ilgili gezindim. estetik merkezlerini sitelerinde lazerle %100 tedavinin mümkün olduğu yazıyordu. yalnız cilt yüzeyiden kabarık olan hemanjiomlarda -bnm kzmda olduğu gibi - cerrahi operasyonun ve lazer tedavsnin sonunda iz kalabileceği de belirtilmiş.
siz kortizonlu ilaçlarla büyümenin durdurulduğunu yazmışsınız. ilgimi çekti, daha geniş bilgi verebilir misiniz? ve size bunu öneren dr.la ilgili bilgi aktarabilir misiniz.....

[medip]

lamella,

Esra uzun süredir burada yazmıyor, mesajını kendisine iletirim.
Ancak benim de kendi forumumda da yazdığım gibi oğlumun göz kapağına da kortizonlu enjeksiyon yapılarak büyüme geriletildi. Esra'daki gibi aşırı bir kortizon yüklemesi değildi ve sadece bir kere yapıldı.

Her ikimizde Ankara Hacettepe'de Prof.Dr.Hayyam Kıratlı'ya muayene ettirdik çocuklarımızı, ben müdahalesini de Hayyam beye yaptırdım ama Esra doktor beyin yönlendirmesi ile başka doktorlarla görüştü ve müdahaleleri yaptırdı. Forumda da yazmıştı, tamamını okursanız bilgiye ulaşşırsınzı aslında.

Defne'nin son gördüğüm resimlerinde de gözle görülür bir gerileme var

[Cerrags]

Lamella merhaba,

Sevgili Meric mesajini bana iletti, gec cevap verdigim icin ozur dilerim. Meric'in belirttigi gibi biz Hacettepe'ye gittik, kortizon tedavisi orada basladi. Hayyam Kiratli goz konusunda uzman bir profesor, dolayisi ile kizinin sirtindaki hemanjiom konusunda o size yardimci olamaz sanirim. Ancak Hacettepe'de Pediatrik Onkoloji Bolumu hemanjiomlar ile ilgileniyor. Biz tedaviye orada basladik ve yurtdisinda devam ettik. Ancak yurtdisinda ne yaptilar dersen, sadece kortizonun dozunun yuksek oldugunu soyleyerek dozu dusurduler ve bekleyin dediler. Genel olarak doktorlardan duydugum ortak gorus sabirla beklemek ve gecmesi icin zaman tanimak. Ancak daha onceki mesajlarimda ifade ettigim uzere hemanjiomda bir buyume oluyorsa o zaman mutlaka bir doktora gostermekte fayda var. Kizimin hemanjiomu ilk buyumeye basladiginda gittigimiz doktorlar bekleyin deyip bizi rehavete suruklemeseydi, hemanjiom bu kadar buyumeyecek ve tedavisi daha kolay olacakti. Bu tabi ki benim gorusum.
Defne su anda 3 yasinda, uc senede tabi ki cok buyuk yol katettik, bayagi gecti. Ama daha onumuzde cok uzun bir yol var ve Defne psikolojik olarak yipranmaya basladi, geceleri dislerini gicirdatiyor, bazen yuzunu kapatiyor, tirnak yemeye basladi. Dolayisi ile ben sadece beklemenin yeterli olmadigi kanaatindeyim, lazer tedavisi ile ilgili alternatifleri arastiriyorum. Elime gecen bilgileri sizlerle de paylasirim mutlaka.

Istanbul'da Capa ve Cerrahpasa'da da Hacettepe'deki doktorlar kadar iyi doktorlar var. Biz biraz panik haliyle Hacettepe'ye gitmistik. Ancak benim bu kadar doktor dolastiktan sonraki net gorusum su ki, Turkiye'de hemanjiomlar konusunda gercekten uzmanlasmis ve son gelismelere hakim bir doktor yok. O nedenle ben burada bana verilen bilgileri mutlaka yurtdisindaki doktorlar ile teyit etmeye calisiyorum.

Sana ozelden mail adresimi yazacagim. Istedigin zaman bana ozelden mail atabilirsin. Cok gecmis olsun.

Sevgiler

[selma_yildirim]

merhaba,benimde oğlumun makatında hemanjiyomu var.2 aylıkken fark ettik.şuan 6 aylık ve büyümeye devam ediyor.
doktorumuz 1 yaşın altında müdahale edilmediğini kendi kendine geçmesini bekleyeceğimizi söyledi ama ben yinede çapa ya gittim.cocuk cerrahisinde bi profa gösterdik lazerle ve tabiki narkozla temizlenebileceğini söyledi ve bizi bir dermataloğa yönlendirdi.dermatalog 1 seans lazerden sonra iyileşmeye başlayabileceğini belki 2 yada üçüncü seansa gerek kalmayacağını söyledi ama narkoz fikri bizi çok korkuttu.o dönem kabızlık sorunumuzda vardı ve içe doğru büyüyormu endişesine kapılmıştık.fakat ek gıdalara geçince meyveler sayesinde kabızlık sorunumuz gitti.bulunduğu yer itibariyle kapalı bir ortam olduğundan sürekli enfeksiyona sebep oluyodu 2 ve 3.aylarda çok şiddetli (açık yaralarla)pişikler yaşadık hep hemanjiyomun sebep olduğunu söylediler.şuan mümkün olduğunca fazla havandırıyoruz ve 2 aydır açık bi yarası yok kabızlıkta olmadığı için sadece dıştan büyümesini kontrol ediyoruz.1,5 yaşına gelince Ankara Hacettepeye götürücem (sizin yazınızdan sonra karar verdim)sağlığını etkilemediği sürece bizim için sorun yok ama enfeksiyon riski sürekli var.bozuk para büyüklüğünde bi yer hemanjiyom dışında sürekli kızarık iyileşmiyor ama acı yada rahatsızlık vermiyo oğluma.pişik dönemlerinde kilo kaybımız oldu ve şuan çok fazla hareketli üstelik iştahsız bir bebek iyice acıkmadan kesinlikle yemiyor 1 kg eksiğimiz var.
her konuda olduğu gibi bu konudada annelerin birbirlerinden çok şeyler öğrendiğini düşünüyorum.paylaştıkça bilgiler artıyor.bu arada bir sürü doktora gittim hiçbiri beyin yada karaciğer tomografisi çektirelim demedi.en kısa sürede çektirmeyi düşünüyorum.yazan herkese teşekkürker

[FeyzaTunc]

Benimde kızımın doğumdan bir hafta sonra sol gözünün üst tarafında ilk önce siek ısırıgı kadardı . daha sonra fındık büyüklüğü kadar oldu -koyu pembe- doktorlara götürdüm geçer dediler 1 yaşına kadar büyür 6 yaşına kadarda küçülür dediler


Götürebileceğim bir doktor , hastane warsa Telefon Numaralarını Yazarsanız çok seviniriz ...

[rostovian]

Arkadaşlar merhaba,
Benim de kızımın doğduğundan bir hafta sonra sol kulağının önünde (favori kısmında) kahverengi bir ben belirdi. Bu bir bendi ve ben kendimi kız çocuğu olması nedeniyle çok üzülmüştüm.
Daha sonra senede bir dermatoloğa giderek kontrol ettiriyorum, biraz takıntı oluyor haliyle, ama sonuça bunun çok normal olduğunu düşünmem uzun zaman aldı.
Ne yazık ki etrafımızda duduklarımız, yaşadıklarımız hamilelik sırasında etkiliyor.
Benim de kuzenimin kızı doğuştan kalça çıkığı doğunca Ankara'da özel hastanede annesinin ısrarları ile yanlış narkozdan dolayı 22 yaşına kadar yatalak bir bitki gibi yaşadı. Ben de oğluma hamileyken, kızıma hamileyken bunu düşünerek ağlayıp durdum. Ayrıca insan down sendromu, sakat, allah korusun kanser vs. gibi ihtimalleri düşünmeden edemiyor.
O nedenle 8 aylık sezeryan oğlumun kulaklarını bantlamalar, sürekli dr.'a götürmeler derken kızım da daha rahat olmasını ancak öğrenebildim. Şimdi hala gördükçe "Sakin ol, fondoten ile saklar olur biter" diyorum.
Allah hepimize çaresi olan dertler versin.
Sevgiler.